“Eu mal gripava. Achei que era só estresse”, diz jovem com lúpus

Aos 21 anos, a personal trainer Carolina Helena Rodrigues não costumava ficar doente e mantinha uma rotina intensa de atividades físicas, que incluía o balé ao judô. Quando apareceram os primeiros sintomas de lúpus – queda de cabelo e manchas na pele – Carolina nem desconfiou que a causa poderia ser uma doença autoimune. Achou que era estresse.

O Lúpus Erimatoso Sistêmico (LES) é uma doença inflamatória crônica. Por conta de uma desregulação, o sistema imunológico passa a atacar o próprio corpo do paciente. No caso de Carolina, os sintomas sofreram de forma lenta e progressiva que ela obtevesse o diagnóstico médico, três anos mais tarde. Há situações, entretanto, que os sintomas aparecem de repente.

A estimativa é que o lúpus afeta uma a cada 1.700 mulheres no Brasil. A doença é bem mais frequente no sexo feminino e na idade reprodutiva. Alguns sintomas são febre, manchas na pele, perda de apetite, fraqueza e desânimo – como são inespecíficos nem sempre a suspeita recai na doença. Dor nas juntas, hipertensão e problemas nos rins também podem ocorrer.

Carolina passou a notar que havia algo de errado com sua saúde após uma perda repentina de peso. Em 2013, de uma hora para outra e sem fazer dieta, ela emagreceu dez quilos. “Foi horrível porque sempre fui forte devido à vida de atleta. Ganhei até bolsa na faculdade por causa do judô. As pessoas podiam comentar que eu estava com “cara de doente”. Para piorar, passei a ter diarreia com frequência e me senti muito fraca”, relembra.

À procura do diagnóstico

Naquela época, Thales, que era namorado de Carolina e hoje é casado com ela, insistiu para que ela buscasse um diagnóstico. Juntos, eles foram a um clínico geral em Marília (SP), onde moram, e ela foi encaminhada a um gastroenterologista.

A suspeita inicial era de que a perda de peso e a diarreia eram causadas por alguma proteína intestinal. Após exames que descartaram o problema, ela passou por um check up reumatológico.

“Fiz exames que detectam alterações, mas, ainda assim, não deu para fechar o diagnóstico. Eu não associava alguns dos sinais do meu corpo com o lúpus. Achava que a queda de cabelo e as manchinhas estavam relacionadas ao estresse”, diz.

Carolina melhorou e ficou um ano sem voltar ao especialista. Ela estava bem e, ao que tudo indicava, não havia com o que se preocupava. O lúpus passa por períodos de atividade e de remissão, o que também dificulta o diagnóstico. Porém, em 2015, ela passou a acordar com dores articulares e voltou ao reumatologista.

janela._taboola = janela._taboola || []; _taboola.push( mode: “thumbnails-c-3×1”, container: “taboola-mid-article”, posicionamento: “Mid Article”, target_type: “mix” );

O diagnóstico estava mais próximo, mas ainda havia chance de ser uma doença mista do tecido conjuntivo. Enquanto a suspeita de lúpus não se comprovou, ela recebeu orientação para tomar corticoides e hidroxicloroquina.

Os efeitos da hidroxocloroquina foram feitos trocar o medicamento duas vezes. O corpo de Carol não respondeu ao tratamento e ela teve de aumentar as doses de corticóides.

“Por muito tempo, neguei os efeitos que o lúpus e o tratamento provocavam. Continuava tomando sol e me recusava a aceitar que tinha uma questão de saúde a resolver. Achava injusto e tinha muita raiva por estar passando por aquilo”, diz.

A solução foi trocar o tratamento, mas ainda assim as dosagens de corticoide tinham que continuar altas pra diminuir a atividade do lúpus. Depois de um tempo, o médico recomendou que Carolina voltasse a tomar a cloroquina para tentar “desmamar” o corticóide.

Inflamação renal

Em 2016, finalmente, Carol recebeu o diagnóstico de lúpus e iniciou o tratamento com o micofenolato de mofetila, um medicamento fornecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS). O remédio, entretanto, não foi capaz de conter a progressão do quadro e ela desenvolveu uma nefrite lúpica – inflamação nos rins que pode levar à falência do órgão.

“Comecei a ficar com os olhos inchados. Como tenho gatos, pensei que poderia ser uma alergia ao pelo ou a alguma coisa que comi, então não me preocupei. Mas o Thales insistiu que eu entrasse em contato com o médico. Mandei a foto e ele me falou: ‘Carol, vem correndo que isso é rim’”.

Carol se considera abençoada por ter ao seu lado um companheiro tão atencioso. “O Thales sempre está comigo nas consultas e não se importa quando parei de trabalhar para cuidar da minha saúde. Ele pergunta tudo para os médicos e as pessoas até acham que ele é médico também. Ele é um anjo da minha vida”, se declara ao companheiro.

Melhora dos sintomas

Depois de um ano usando um medicamento chamado ciclofosfamida, quimioterápico para interromper a nefrite lúpica, a saúde de Carol se estabilizou. No final de 2019, ela voltou à academia, onde treinava e trabalhava diariamente como personal trainer.

No mesmo ano, passou a compartilhar informações sobre o lúpus com outras mulheres, por meio de um perfil no Instagram. A ideia foi de uma amiga, que sugeriu o diário como forma de conectar Carol a pessoas com o mesmo diagnóstico.

“A ideia é fazer com que outras mulheres se sintam abraçadas e acolhidas. No diário, sempre tento mostrar coisas positivas, mas não escondo as partes ruínas”, diz.

Novo remédio

A paciente utilizou a ciclofosfamida por dois anos, tempo máximo permitido para o tratamento com o quimioterápico. Foi então que, finalmente, recebeu o “sinal verde” do médico para testar o belimumab.

“A gente esperou muito por isso. O belimumabe é um excelente medicamento e que, desde o início, mostra ótimos resultados. Não sinto mais prazer, como na época da ciclofosfamida. Hoje levo a vida normalmente: danço, vou para a academia, trabalho e até fiz um intercâmbio. Só não voltei para o judô”, comemora.

 

Veja esta postagem no Instagram

 

Uma postagem compartilhada pelo Diário De Lúpus + (@diariodelupus)

Carol conta que sempre buscou manter a positividade, mas que houve momentos de muita desmotivação. Para ela, o mais difícil foi lidar com as mudanças causadas pela doença e pelos tratamentos.

“Tudo isso me causa muito sofrimento porque sempre me preocupei com a minha aparência e desempenho físico. Então quando ganhei muito peso, fiquei inchada e dolorida, me isolei dos meus amigos”.

Hoje, Carol busca incentivar outras mulheres “borboletas” (suas “brabuletas”, como chamam as portadoras de Lúpus), a não desanimar do tratamento. As manchas na região das indiferentes que se assemelham às borboletas são bastante comuns entre os pacientes.

O que é o lúpus

“Ainda não há explicação para as causas do lúpus, mas a hipótese é de que haja questões genéticas e hormonais envolvidas”, explica Luciana Costa Seguro, médica reumatologista do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo (USP).

Ela acrescenta que o diagnóstico geralmente é demorado quando não há manchas na pele, como “asas de borboleta”. Como os sintomas do lúpus variam entre os pacientes, alguns médicos defendem, inclusive, que se trata de uma síndrome.

Receba notícias do Metrópoles no seu Telegram e fique por dentro de tudo! Basta acessar o canal: https://t.me/metropolesurgente.

O post “Eu mal gripava. Achei que era só estresse”, diz jovem com lúpus apareceu pela primeira vez no Metrópoles.

Fonte Metropoles