KHN
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No início de 2020, enquanto tentavam combater a covid-19 em dois condados rurais da Carolina do Norte, a equipe da Saúde Pública de Granville Vance estava frustrado, contando com tecnologia desatualizada para rastrear uma pandemia em rápida evolução.
Lisa Macon Harrison, diretora de saúde da agência, disse que o processo de rastreamento de contatos de suas enfermeiras exigia a inserção manual de informações de casos em cinco sistemas de dados. Um tinha décadas de idade e era complicado. Outro foi feito de planilhas do Excel. Nenhum funcionou bem em conjunto ou com sistemas em outros níveis de governo.
“Estávamos usando muitos recursos colocando uma quantidade excessiva de dados em vários sistemas que não eram necessariamente dimensionados para se comunicar entre si ou com o nível federal”, disse Harrison.
Essa interface ruim entre os sistemas significava que a equipe geralmente não tinha uma visão do que estava acontecendo em outras partes do estado e além. Os funcionários confiavam em “assistir aos noticiários todas as manhãs para obter as últimas e melhores atualizações de outros níveis de governo”, disse Harrison.
A pandemia, que matou mais de 1 milhão de americanos, destacou a infraestrutura de dados ineficaz em todo o sistema de saúde dos EUA, em um país que abriga algumas das empresas de tecnologia mais influentes do mundo: relatórios de casos de coronavírus enviados por maquina de fax. Tecnologia desajeitada para monitoramento distribuição de vacinas – e grandes lacunas no rastreamento de quem foi espetado. Dados em nível de estado fora de sincronia com números federais. Falhas na cadeia de suprimentos que deixou os profissionais de saúde sem equipamento de proteção necessário.
E o Congresso sabia do potencial desses problemas muito antes de cobiçar. Os legisladores determinaram que o Departamento de Saúde e Serviços Humanos integrasse melhor os sistemas de gerenciamento de dados dos EUA para permitir que as partes interessadas compartilhassem melhor as informações anos atrás, em 2006 – muito antes da pandemia.
Autoridades de saúde pública, especialistas em dados e auditores do governo disseram que os problemas causados por essas falhas de comunicação poderiam ter sido minimizados se as autoridades federais de saúde tivessem seguido a ordem.
Eles disseram que há muitas razões pelas quais o sistema nunca foi criado: a complexidade da tarefa e o financiamento inadequado; uma abordagem federal para a saúde que priva as agências estaduais e locais de recursos; propriedade pouco clara do projeto dentro do HHS; mecanismos de execução insuficientes para responsabilizar os funcionários federais; e pouco acordo sobre quais dados são necessários em uma emergência.
E hoje, mesmo após as lições da pandemia, os especialistas temem que o ideal continue sendo um sonho impossível, devido ao número de partes interessadas, à falta de liderança federal e a um Congresso dividido.
“O que me mantém acordado à noite é que esquecemos os últimos 2 anos e meio e apenas seguimos em frente – que não aproveitamos a oportunidade e o tempo para refletir verdadeiramente e fazer as mudanças necessárias”, disse Soumi Sahavice-presidente sênior de assuntos governamentais da Premier. A empresa de tecnologia e cadeia de suprimentos trabalha com centenas de milhares de provedores de assistência médica e contratos com agências federais de saúde.
A Lei de Preparação para Pandemia e Todos os Riscos de 2006 encarregou as autoridades federais de criar um sistema para observar ameaças emergentes à saúde.
A lei deu ao HHS dois anos para construir uma rede de “conscientização situacional de saúde pública” para detectar e responder a “surtos de doenças infecciosas potencialmente catastróficos e outras emergências de saúde pública que se originam no país ou no exterior”.
O Congresso reautorizou a lei em 2013 e deu ao HHS mais dois anos para construir a rede. A lei foi atualizada em 2019 para se tornar o Lei de Preparação para Pandemias e Todos os Riscos e Avanço da Inovaçãoque pediu novamente ao HHS para construir a rede – e para uma auditoria do progresso após três anos.
De acordo com um relatório do US Government Accountability Office divulgado em junho, o HHS ainda não criou a rede ou desenvolveu um roteiro para fazê-lo.
“Três leis depois, eles não receberam nenhuma penalidade”, disse o autor do relatório Jennifer Franksdiretor de tecnologia da informação e segurança cibernética do GAO.
Franks disse que a liderança da agência nunca descobriu qual divisão operacional deveria assumir a liderança, então ninguém o fez.
As possibilidades incluíam os Centros de Controle e Prevenção de Doenças, que já gerenciam vários sistemas de rastreamento de ameaças à saúde, e a Administração para Preparação e Resposta Estratégica. A ASPR foi estabelecida como Gabinete do Secretário Adjunto para Preparação e Resposta em 2006; isto foi elevado no ano passado para uma divisão operacional, equiparando-a ao CDC.
Reunir sistemas de dados públicos e privados em um único sistema nacional é uma tarefa gigantesca que se torna ainda mais difícil quando não há uma visão única de como essa rede deve ser, disse Lauren Knieser, que passou um tempo na ASPR durante os governos Obama e Trump. Ela agora dirige programas de preparação e resposta a emergências em PointClickCareuma empresa de TI que lida com dados para hospitais, instalações de atendimento a idosos e agências governamentais.
“Se você perguntasse a 10 pessoas, provavelmente obteria 10 respostas diferentes, porque não há consenso”, disse Knieser.
Além disso, hospitais diferentes costumam usar sistemas de registros eletrônicos de saúde diferentes, portanto, frequentemente não conseguem compartilhar dados de pacientes uns com os outros, muito menos com o governo federal.
As autoridades federais devem começar decidindo quais dados desejam em uma emergência, disse Knieser, e depois descobrir as ferramentas que já possuem – e as de que precisam – para coletar e compartilhar esses dados.
A Casa Branca deveria realizar o esforço, disse ela, porque exige que muitas partes do governo “sejam gentis umas com as outras”.
O conta de gastos omnibus aprovado no final de 2022 estabeleceu o Escritório de Política de Preparação e Resposta a Pandemias, um novo centro de poder no poder executivo que poderia fazer a bola rolar.
Mas as autoridades estaduais e locais de saúde pública desconfiam de soluções de cima para baixo, mesmo reconhecendo lacunas nos sistemas de dados de saúde do país.
A Dra. Karen Landers, diretora médica do Departamento de Saúde Pública do Alabama, disse que a diretiva repentina no final de 2020 para usar um novo sistema de rastreamento especificamente para vacinas cobiçosas provavelmente desacelerou seu departamento.
O estado dela já usou o CDC’s Sistema de Rastreamento de Vacinas para gerenciar o suprimento de vacinas e “provavelmente poderia ter sido mais eficiente” se tivessem continuado com ela.
“Precisávamos de um pouco mais de contribuição local, para dizer: ‘Ei, sabe, acho que isso realmente funcionaria melhor. Se você quiser que usemos o sistema, nós o faremos, mas não vamos fazer isso no meio de uma pandemia’”, disse Landers.
As autoridades locais de saúde tiveram ainda mais dificuldade com o sistema, disseram Lori Tremmel FreemanCEO da National Association of County and City Health Officials.
Eles tinham acesso apenas por meio de canais estatais, disse ela, e “como resultado, não tinham visibilidade fácil sobre para onde as vacinas estavam indo em suas próprias comunidades, inclusive para parceiros fora da saúde pública”.
Isso significava mais trabalho para as agências de saúde locais, disseram as autoridades, o que tornava muito mais difícil tomar decisões rápidas.
Quando contatados para comentar, os funcionários da ASPR primeiro direcionaram o KHN ao CDC. Funcionários do CDC encaminharam KHN para HHS.
O HHS disse à KHN que está “comprometido em proteger a saúde pública do país e está trabalhando para atualizar o GAO sobre nosso progresso e terá mais para compartilhar publicamente em um futuro próximo”.
O HHS também disse aos auditores que estava “trabalhando para aprimorar sua rede de conscientização situacional de saúde pública, definindo papéis e responsabilidades” para finalmente criar o tão esperado sistema de preparação.
Mas pode haver um grande obstáculo aos esforços do HHS: grande parte do projeto de lei de 2019 que exige a criação da rede de compartilhamento de dados deve expirar em setembro, e reautorizar a lei pode ser um desafio em um Congresso dividido, onde Os republicanos da Câmara anunciaram sua intenção de examinar a resposta dos EUA à pandemia.
“O Congresso tem agora uma oportunidade de construir o sistema público de saúde”, disse Dr. Jorge Benjamim, diretor executivo da Associação Americana de Saúde Pública. “O que eles estão fazendo? Minar as autoridades legais de saúde pública, demonizar os funcionários da saúde pública. É quase como se não tivéssemos aprendido nada.”
