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A síndrome da pessoa rígida é uma condição neurológica rara que pode levar anos para diagnosticar e adaptar o tratamento.
A cantora Celine Dion anunciou em um Instagram vídeo quinta-feira que ela está cancelando algumas apresentações porque foi diagnosticada com a doença.
“Enquanto ainda estamos aprendendo sobre essa condição rara, agora sabemos que é isso que está causando todos os espasmos que tenho tido”, disse Dion.
A síndrome da pessoa rígida é caracterizada por rigidez e espasmos musculares, sensibilidade aumentada a estímulos como som e luzes e sofrimento emocional que pode causar espasmos musculares, de acordo com o Instituto Nacional de Distúrbios Neurológicos e Derrame.
“Frequentemente está associado a espasmos musculares, que podem ser bastante graves. Isso pode causar quedas, dor intensa e incapacidade significativa”, disse o Dr. Emile Sami Moukheiber, do Centro de Síndrome da Pessoa Rígida na Johns Hopkins Medicine. “As quedas por espasmos graves são muito comuns. Esses espasmos podem ser precipitados por sobressalto, emoções severas, clima frio.
Esses espasmos podem ser fortes o suficiente para fraturar o osso e qualquer queda pode levar a lesões graves.
Dion disse em seu vídeo que os espasmos afetam “todos os aspectos” de sua vida diária, “às vezes causando dificuldades quando ando e não me permitindo usar minhas cordas vocais para cantar do jeito que estou acostumada”.
Os sintomas da síndrome também podem causar ansiedade.
“Muitos pacientes, se não todos, têm uma ansiedade que é intrínseca à doença e essa ansiedade na verdade se alimenta das doenças físicas da doença que as pessoas podem ter”, disse o Dr. Scott Newsome, diretor do Stiff Person Syndrome Center, em um vídeo no site da organização.
A condição afeta cerca de um milhão de pessoas, e a maioria dos neurologistas gerais verá apenas um ou dois casos em suas vidas, disse Moukheiber.
O primeiro caso de síndrome da pessoa rígida foi relatado na década de 1950, de acordo com Newsome, e a doença foi historicamente referida como “síndrome do homem rígido”.
Desde então, descobriu-se que afeta duas vezes mais mulheres do que homens, e o nome foi mudado para síndrome da pessoa rígida para evitar confusão.
Acredita-se que a síndrome da pessoa rígida tenha características de uma doença autoimune, de acordo com o Instituto Nacional de Distúrbios Neurológicos e Derrame.
Embora a causa exata não seja clara, de acordo com o instituto, “as pessoas com SPS têm níveis elevados de GAD, um anticorpo que atua contra uma enzima envolvida na síntese de um importante neurotransmissor no cérebro”.
Devido à raridade da doença e à ambigüidade de seus sintomas, muitas vezes as pessoas procuram atendimento para dor crônica antes de receber atendimento neurológico. Em média, leva cerca de sete anos para alguém receber o diagnóstico de síndrome da pessoa rígida, diz Newsome.
“As vezes, [patients] ser rotulado de louco”, disse ele, “porque no exame inicial, não há as características marcantes da síndrome da pessoa rígida”.
Não há cura conhecida para a síndrome da pessoa rígida, mas os medicamentos podem aliviar os sintomas. Medicamentos de imunoglobulina podem ajudar a diminuir a sensibilidade a gatilhos de luz ou som, potencialmente ajudando a evitar quedas ou espasmos.
Analgésicos, medicamentos anti-ansiedade e relaxantes musculares podem fazer parte do tratamento para esta doença. O Stiff Person Syndrome Center também usa injeções de toxina botulínica.
“Se não for tratada, a doença pode causar graves prejuízos à vida diária”, disse Moukheiber.
Mas com o tratamento, os sintomas podem ser controlados.
Dion, que disse que lutou com sua saúde por um tempo, disse que tem uma grande equipe de profissionais médicos e o apoio de seus filhos.
“Estou trabalhando duro com meu terapeuta de medicina esportiva todos os dias para recuperar minha força e minha capacidade de desempenho novamente”, disse ela. “Mas tenho que admitir que tem sido uma luta.”
Para um artista como Dion, ruídos altos e luzes brilhantes podem atuar como gatilhos para espasmos musculares.
“Esta é uma doença muito desafiadora que pode prejudicá-la se não for tratada de forma agressiva, oportuna e apropriada”, disse Moukheiber.
